《長期照顧服務法》於2017年5月15日在立法院三讀通過，《病人自主權利法》也在2015年12月18日通過法案。死亡之前人人平等，每個人在邁向死亡之前，需要知道很多事情，你在死亡之前想知道些什麼事情?你替家人送終之前想知道什麼事情?知道愈多愈好安排和計畫。大部份人死前的狀態都是在疾病之中，「醫病共享決策」，讓醫療人員、家屬、病人三方一起坐下來好好聊聊，既然生病已成事實，就讓生命再有所充實，那就端看如何掌握生活品質了。

近日來，瓊瑤女士在臉書揭露其照顧摯愛丈夫的心路歷程，令人鼻酸，也喚起大眾對長期照顧和《病人自主權利法》的重視，但在這兩天，瓊瑤女士與繼子女對「是否讓病患插鼻胃管」產生不同意見。其實，不管是失智、中風，或是正常老化，都可能遭遇吞嚥困難的境遇，吃的少或吃的糟，會影響身體的營養利用；營養差，就容易虛弱、臥床、產生褥瘡、感染、反覆出入院、憂鬱…幾乎就是一個老人邁向失能的共同腳本，如何在這樣的腳本當中，注入一些看得見的品質與希望，是照顧者與家屬的企求也是考驗。

台北市立聯合醫院於近年推行「醫病共享決策」，引進國外對於失智症末期的飲食照顧新概念-「舒適餵食」（comfort feeding），對於失智症末期病患常面臨吞嚥困難的狀況，在不同進食方式的選擇，醫療人員分析利弊得失給病患和家屬聽，以讓病家做出最佳決定。

採用鼻胃管的灌食方式，好處是方便、迅速，可管控熱量，壞處是個案有異物侵入的不適感，也因為不適感，容易去拉扯管子而遭受約束，進而造成身心的壓力。

由口進食的舒適餵食，是由照顧者準備手可拿取的小型食物，放在病患手中，利用「手口反射」，老人家想吃就吃，不想吃或會嗆到時就不勉強進食，少量多餐，好處是患者不會有管子置入的不適感，讓患者覺得吃東西是一件舒服的事情，但壞處是照顧者需要費心備餐，被照顧者也有可能因營養攝取過少而日漸消瘦。

曾有西方醫學研究發現，插鼻胃管並不會增加重度失智症患者的存活率，或減少患者得到肺炎的機會，然而卻可能造成病人痛苦、激躁，增加照顧者擔心病人擅自拔管的照顧負擔。

在決策團隊中，語言治療師扮演重要的角色，在失智症初期，語言治療師可透過專業的評估，提供預防吞嚥障礙的方法，如及早進行「呷百二吞嚥健康操」；在失智症中期，語言治療師可以透過吞嚥訓練維持安全吞嚥、預防吸入性肺炎的發生；在失智症末期，語言治療師可以遵從長者的意願，給與舒適安全的進食計畫。臨床心理師則可運用心理衡鑑，評估個案的失智程度和認知功能狀態，讓醫療團隊與家屬參考評估結果，以訂定適切的決策與計畫。

不插鼻胃管到底會不會餓死？如果被醫療人員評估為生命末期，那就要考慮多餘的處置是否造成末期身體的負擔。親人的壓力也很大，面臨醫療處置的決策，主張什麼或是不主張什麼，好像都成為劊子手。所以政府目前大力推動《病人自主權利法》，鼓勵人趁著理智且清醒的時候，透過預立醫療照護諮商，決定自己生命末期的人工維生處置，提高自身參與醫療決策的可能性，莫要等到失智或其他重大疾病末期，自身已經力有未逮、束手無策；親人也焦頭爛額、徬徨無依。撤除或拒絕人工維生醫療處置不必然導致立即死亡，即便死亡，也是疾病進展的自然結果。

人都會有臨終的一天，你會選擇延緩死亡還是延長生命？生命的意義對你來說又是什麼？當生命即將走向不可逆轉的盡頭，你想要有品質、有尊嚴、無遺憾的離開嗎？趁著自己還健康的時候，就應未雨綢繆。

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《長期照顧服務法》於2017年5月15日在立法院三讀通過，《病人自主權利法》也在2015年12月18日通過法案。死亡之前人人平等，每個人在邁向死亡之前，需要知道很多事情，你在死亡之前想知道些什麼事情?你替家人送終之前想知道什麼事情?知道愈多愈好安排和計畫。大部份人死前的狀態都是在疾病之中，「醫病共享決策」，讓醫療人員、家屬、病人三方一起坐下來好好聊聊，既然生病已成事實，就讓生命再有所充實，那就端看如何掌握生活品質了。


本文作者

張銘倫，臨床心理師，現於精神復健機構執業。

王雪珮，台北市語言治療師公會理事，語言治療師公會全國聯合會副秘書長，現於安德復復健專科診所擔任語言治療師。



全文刊載於2017年05月04日 蘋果日報 紙本與網路論壇 有品質的末期醫療和長期照顧

英文版刊載於2017年05月07日英文台北時報（Taipei Times）紙本和網站，Thinking about life's end on time ，Translated by Eddy Chang

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